Donnerstag, 18. Februar 2021

Auf zum nächsten Schritt

Am Donnerstag trat das interdizipläre Entscheidungsgremium „OP ja oder nein“ zusammen. Ich war den ganzen Tag angespannt. Am Nachmittag dann wurden wir angerufen:
„Aufnahme in die Klinik am Montag, 15. März! Am Tag darauf, 16.3. dann die OP.“ Super, viel zügiger geht nicht. Das war mein Wunsch.
Der grobe Ablauf: Aufenthalt in der Klinik 10 Tage, also 25. oder 26.3 voraussichtlich Entlassung nach Hause. Nach weiteren ca. 2 Wochen noch einmal für ein paar Tage in die Parkinson Fachklinik in Beelitz. Dort gibt es ein auf die Feineinstellung von Tiefer Hirnstimulation spezialisiertes Team.

Danach habe ich einige Zeit „frei“, bis wieder überprüft und ggf. nachjustiert werden muss.

Ich habe die Anstrengung der Evaluation, vor allem des 2. L-Dopa Tests, noch einige Tage gespürt. Doch nun bin ich wieder in einer recht guten Spur und mache Schreibpause bis zum nächsten Schritt, wieder in der Uniklinik Magedeburg. Bis bald – Axel

Sponsored Post Learn from the experts: Create a successful blog with our brand new courseThe WordPress.com Blog

Are you new to blogging, and do you want step-by-step guidance on how to publish and grow your blog? Learn more about our new Blogging for Beginners course and get 50% off through December 10th.

WordPress.com is excited to announce our newest offering: a course just for beginning bloggers where you’ll learn everything you need to know about blogging from the most trusted experts in the industry. We have helped millions of blogs get up and running, we know what works, and we want you to to know everything we know. This course provides all the fundamental skills and inspiration you need to get your blog started, an interactive community forum, and content updated annually.

Dienstag, 16. Februar 2021 Evaluation geschafft!

scHui, das war noch einmal eine echte Prüfung! Nach all den anderen Untersuchungen wie Kopf-MRT, EKG, Torax-Röntgen, psychiatrisches Gespräch und neuro-psychologische Prüfung kommt das Kernstück der Evaluation: der L-Dopa-Test.
Das heißt: dein L-Dopa wird gegen null gefahren. Ich nehme z.Zt. alle 3 Stunden eine recht hohe Dosis. Ich bekam am Abend meine letzte Ration, insbesondere auch die Nachdosis nicht.
Am Montag morgen gegen 7 Uhr kam dann Schwester Silke zum Test.

Teil 1, Test der Beweglichkeit ohne L-Dopa: Gehen bzw. Tippeln und Freezen, Finger bewegen etc

Teil 2, Test der Beweglichkeit nach Verabreichung einer kräftigen Dosis des schnell wirkenden Madopar (gleicher Wirkstoff wie L-Dopa):
da gehen die gleichen Bewegungen natürlich wesentlich flotter vostatten.
Ich hatte ein gutes Gefühl.

Gegen Mittag kam die Chefarztvisite in unser Zimmer. Der Chefarzt kam zu mir:
„Herr Kuba, ganz kurz. Wir wollen sie noch etwas quälen. Der L-Dopa-Test war nicht gut. Sie müssen den noch einmal wiederholen!“ RRRumms! Das hatte gesessen! In mir brach einiges zusammen. Es war doch alle so gut gelaufen! Und jetzt: bin ich mit eienem Schlag aus dem Rennen??

Am Nachmittag bat ich Schwester Silke, die den Test durchführt, noch einmal zu mir: was war nicht gut? Warum muss ich wiederholen? Worauf kommt es an?
Schwester Silke erläuterte mir alles in ihrer freundlichen und professionellen Art: der L-Dopa-Test ist von zentraler Bedeutung, weil die Wirkung von L-Dopa ein Parameter für die Wirksamkeit der THS bei diesem Patienten ist. Und in meinem Fall war der Unterschied gering. Mist! Das hätte ich nicht gedacht!
Schwester Silke erklärt mir dann, dass im Wesentlichen der 1. Wert zu gut war, ich hatte evtl. noch zu viel Dopamin zur Verfügung. Deshalb würde heute komplett abgesetzt. Ab Mittag kein L-Dopa mehr. Nur bei Bedarf solle ich nach 1 Tablette fragen, wenn gar nichts mehr geht. Und dann morgen früh den Test noch einmal!

Wenigstens hatte ich jetzt Transparenz. Ich wollte stark sein und auf alle Fälle gar nichts mehr einnehmen! Den Test wollte ich auf jeden Fall gut bestehen, denn ich weiß, dass ich auf L-Dopa gut reagiere.

Also los geht’s: Axel völlig ohne! Bis zum Abendessen ging es noch relativ gut. Während ich sonst mitunter von meinem netten Zimmernachbarn Rüdiger noch einen Happen abbekam , rutschte am Montag Abend nichts mehr. Auf unserer Bude war schlechte Stimmung, auch Rüdiger wusste nicht recht, woran er war, hatte noch keine klare Diagnose: dir geht es schlecht, aber noch kan dir niemand sagen, woran das liegt.

Dann kam die lange Nacht: noch 12 Stunden bis zum Test, wie in aller Welt….
ich bekam Schweißausbrüche, dann wieder frösteln, zittern am ganzen Körper.
Alle sagten zu mir: du bist ein zäher Bursche, ein „harter Hund“, du schaffst das. Nur: bei einem Bergpass z.B. kannst du mental neue Kräfte mobilisieren. Hier war es das aushalten: alles ertragen, nichts tun dürfen, die Ängste aushalten (kann ich evtl. völlig erstarren???was dann??? usw.) . WEnn ihc des Nachts auf die Toilette musste, ging das natürlich nur tippelnder und zitternder Weise mit Schwester. Ich kam mir soo schlecht vor: dann dachte ich „Flüchtlinge z.B. in einem Flüchtlingslager z.B. müssen noch viel mehr aushalten“. Also, Acki-Wolf, stell dich nicht so an! Ich kam mir allein vor, aber Gedanken an meine Familie mit meinen Enkeln und an meine Freunde und Menschen des Kuratorium der Hilde-Ulrichs-Stiftung, des ADFC, meiner Selbsthilfegruppe PaJuBS halfen mir -sie alle hatten prophezeit, dass ich das schaffe! Also will ich das auch! Gegen 3 UHr in der Nacht hatte ich noch nicht wirklich geschlafen: ich machte Entspannungsmusik über Kopfhörer an .. zuerst funktionierte das nicht wirklich, aber nach einiger Zeit wurde meine Atmung länger, ruhiger und tiefer. Nach einer guten halben Stunde wurde ich müde, legte die Musik beiseite und schlief alsbald ein.
Gegen halb sieben am Morgen mussten mich die Schwestern lange wecken.
Ich konnte kaum aufstehen… noch einmal mit Schwester zur Toilette- Indoor-Jacke und -Hose über den Schlafanzug und auf Schwester Silke warten.
Dann ging’s los: so hatte ich mich noch nie erlebt und gefühlt. Völlg hilflos!! (Ich musste mich aber sehr konzentrieren, denn Sinnieren über evtl. später im Parkinson-Leben notwendige Hilfen brachte jetzt nichts!). Schwester Silke kommentierte meine stümperhaften Bewegungsversuche mit einem „Herr Kuba, das ist aber noch einen Zacken schärfer als gestern!“ Und dann war Test 2, 1.Teil beendet. Dann bekam ich die Dröhnung Madopar LT und eine dreiviertel Stunde später startete der letzte; entscheidende Test. Er lief gut, das konnte Schwester Silke schon sagen.
Nach etwa einer Stunde konnte sie sage: der Test war gut! Sie können noch heute mit einem guten Ergebnis heim fahren!
Wahsinn! Mir fielen gefühlt ganze Felsmassive vom Herzen!
Ich ging ersteinmal ins Bad: Frisch machen, rasieren, duschen. Bald darauf hielt ich einen Krankentransportschein und einen Arztbrief in den Händen, waretete auf das Taxi und ließ mich heim fahren, einschließlich diverser Powerneps unterwegs.

So, ich habe Riesenglück!
Morgen schon tagt die monatlich zusammentretende interdisziplinäre Kommission!

Und ich konnte schon in Erfahrung bringen, dass ich gleich im März einen OP-Termin bekommen könne!! Das wäre hammergeil! Ich bin mehrfach gespannt: wann wird das sein?? Wie geht das dann wirklich ab? Wie werde ich das wirklich aushalten???

Winterliche Impressionen Universitätsklinikum Magdeburg am Valentinstag, 14. Februar

Fast könnte man denken, es sei ein Wintermärchen. Aber vielleicht klappt ja alles gut und einige meiner Wünsche werden wahr nach diesem Sonntag :-). !?

Und nun ein kleines Wackel-Video zur Aufklärung, warum man hier in den richtigen Fahrstuhl einsteigen muss.